Айгуль Жилкишина
Ее просят помочь в организации детских хосписов в России, Усть-Каменогорске, Уральске. Россияне приглашают ее проводить тренинги по открытию центров паллиативной помощи. Она выступала на духовном конгрессе женщин России с докладами, митрополит Московский Кирилл предложил ей возглавить движение духовного конгресса женщин Казахстана. Опыт этой мужественной женщины и президента фонда “Здоровая Азия” Нагимы Джумашевны Плохих нужен всем

Последние годы в СМИ часто появляются объявления о помощи детям для лечения за границей, так как такие операции в нашей стране не проводят. Онкологические заболевания на 4-й (последней) стадии уже не излечимы, и пациенты получают паллиативную (не ведущую к полному излечению, а лишь облегчающую боли) помощь. Изменить ситуацию в корне решила Нагима Плохих, создав первый в Средней Азии детский хоспис, где детям оказывают помощь, а их родителей поддерживают психологически.
- Нагима Джумашевна, когда был образован Ваш фонд? Что побудило Вас заняться детской онкологией?
- 12 мая 2014 года нашему фонду “Здоровая Азия” исполнится 11 лет. В 2002 году я сама перенесла операцию, а в 2003-м открыла этот центр. Моими основными проектами были рак груди и рак шейки матки, я продолжаю ими заниматься и сейчас. Но когда я столкнулась с детской онкологией и увидела, как умирает мальчик из детского дома от болезни, я поняла, что таким детям не уделяют ни времени, ни места, ни внимания.
В Управлении здравоохранения мне описали ситуцию: нет у нас ни хосписов детских, ни центров детских, ни реабилитационных центров для детей с онкологическими заболеваниями. И в 2009 году я начала работу над этим проектом и мониторинг этого вопроса в стране.
- С чего Вы начали? Кто оказывал Вам помощь?
- Мы провели четыре веломарша для сбора средств на открытие нашего хосписа. Получив помещение в аварийном состоянии, где даже полов не было, всю работу мы осилили самостоятельно: волонтеры и пандус заливали, и обои клеили. Строители приходили после своей основной работы и ночами помогали нам, отказавшись взять деньги за свой труд. Все электромонтажные работы сделал мой муж.
- В каких условиях работает детский хоспис сегодня?
- Мы являемся детским отделением городского центра паллиативной помощи, которое включает шесть палат, молитвенную комнату, комнату психолога, столовую, кухню и регистратуру. Дети чувствуют себя там комфортно, они играют все вместе, кушают, делают уроки, а родители отдыхают психологически. В фонде созданы все условия для того, чтобы мама нашла в себе силы бороться с болезнью своего ребенка - им обеспечивается питание, одежда, в палатах имеются диванчики, чтобы им не спать с ребенком в одной постели. Кроме того, к нам приходят волонтеры, у нас работают психологи. Досуг детей разнообразен: мы ездили с детьми на военные стрельбища, генералы поздравляли детей с Днем защитника Отечества, на новогодние праздники приезжал известный клоун Мутурганов с собачками.
- В чем особенность Вашего хосписа?
- У нас всего четыре хосписа в Казахстане, работают еще несколько при общественных организациях (в Павлодаре), но наш детский хоспис - это единственное учреждение такого профиля во всей Средней Азии и единственный центр для детей на всю страну. На открытие к нам приезжали министр здравоохранения, Дарига Назарбаева, Ален Делон, Гани Касымов. Наш центр открыт на народные деньги, будет содержаться на народные деньги.
- При Вашем фонде создан Союз матерей детей с онкозаболеваниями...
- Мы создали этот союз, куда хотят вступить все матери. Здесь мамы могут получить советы, информацию, психологическую помощь, в том числе и от тех родителей, которые потеряли своих детей. Они помогают другим в память о своих потерянных детях, а это большая сила.
- Как обстоит дело со специалистами в детской онкологии?
- Необходимо, чтобы руководящие структуры здравоохранения знали, что это такое - международные стандарты паллиативной помощи. К ним относятся паллиативная химиотерапия, паллиативная лучетерапия, паллиативная хирургия, паллиативная психология, духовная помощь и выездная служба. А еще нам нужно разобраться с кадрами, чтобы переломить ситуацию на сегодняшний день, когда врачи неправильно ставят диагноз (у педиатров нет онконастороженности) и назначают лечение, которое противопоказано при прогрессирующей онкологии. Нам не хватает детских онкологов, а имеющиеся работают на 0,25 или на 0,5 ставки. Несмотря на дефицит специалистов, в Алматы закрыли факультет педиатрии в институте имени Асфендиярова. Студенты по Болонской системе выбирают сами себе специализацию, но ситуация такова, что в педиатрию, в онкологи никто не идет, большинство хотят быть косметологами и хирургами-пластиками.
- Не все делается так, как положено, и в Вашем проекте...
- Я постоянно сталкиваюсь с непониманием смысла деятельности центра паллиативной помощи и того, зачем нужна выездная служба. Такая служба является неотъемлемой частью детского хосписа, так как оказывает помощь детям с онкозаболеваниями (вызов врача, транспортировка детей). Я просила, чтобы детское отделение городского паллиативного центра отдали фонду “Здоровая Азия”, но Сулу Габдуллаевна Садыкова, главврач центра, планирует забрать наши шесть палат под платное отделение. Игнорируя распоряжение Минздрава и распоряжения Управления здравоохранения города Алматы, главврач Садыкова требует обоснований. Детская смертность: в день умирают три ребенка от рака. Это разве не весомые обоснования?
- Почему сейчас так мало детей принимают?
- Городской бюджет выделяет 2500 тенге в сутки на ребенка, но госпожа Садыкова подняла сумму до 5500 тенге. В результате не все регионы из-за финансовых трудностей могут заключить договор с городским центром паллиативной помощи по отправке детей из областей в Алматы. Если в прошлом году было 93 ребенка из регионов, то в этом году мы не приняли ни одного ребенка. Лежали только дети из Алматы, города обеспеченных детей. А в центре паллиативной помощи планируют оставить только больницу сестринского ухода, вследствие чего увольняют квалифицированных врачей паллиативной помощи, которые сегодня на вес золота. Но я добьюсь своего! Есть ратифицированная Конвенция о правах ребенка, есть Конституция, есть Кодекс о здоровье народа, в котором прописаны все права. И если эти права будут нарушаться, я буду обращаться во все инстанции, я буду защищать жизни своих больных. У меня не будет умирать ни один ребенок из-за чиновничьих постулатов, это будет целью моей жизни.