Галя Галкина
Недавние события в Алматы были посвящены самой загадочной болезни современности - аутизму и связанными с ней проблемам. Завершила свою работу фотовыставка молодого фотохудожника Казахстана Каната Бейсекеева “Имею право”, которую провели Центральный государственный музей РК совместно с Общественным фондом “Ашық Әлем” при поддержке фонда “Сорос-Казахстан”. Это было благотворительное мероприятие в поддержку детей c аутизмом. А в минувшую среду в кинотеатре “Цезарь” состоялся показ документального фильма российского режиссера Любови Аркус “Антон тут рядом” о мальчике, страдающем аутизмом.
Наверное, никто не считал, сколько людей посетило фотовыставку “Имею право”, но те, кто на ней оказался, были глубоко тронуты миром детей, чей диагноз аутизм. На фото они ничем не отличаются от обычных мальчишек и девчонок. Если бы не короткие истории, рассказанные мамами и папами этих детей. Рядом с каждым снимком была прикреплена страничка - эссе о героях фотографий, сделанных Канатом Бейсекеевым. Надо отметить вдумчивую работу молодого фотографа. Он сумел показать одиночество, закрытость детей и в то же время - стремление родителей вывести их к свету, научить общению...

“Давайте продолжим работать рука об руку с людьми, у которых наблюдаются расстройства аутистического спектра, и помогать им развивать свои сильные стороны, преодолевая при этом возникающие перед ними сложности, чтобы они реализовывали свое исконное право - жить полноценной жизнью”, - с таким призывом к обществу обратился Генеральный секретарь ООН Пан Ги Мун. Эти же цели ставят перед собой родители детей-аутистов в своем желании объединить усилия профессионального сообщества, представителей государственного сектора и НПО Казахстана, определить важные области потребностей при оказании помощи людям с расстройствами аутистического спектра. Ведь каждый год все больше детей рождается с этим диагнозом. Согласно мировой статистике уже каждый 88-й ребенок имеет аутичные признаки! Казахстан не является исключением. Организаторы выставки “Имею право” и показа фильма “Антон тут рядом” способствуют распространению знаний об аутизме, показывают необходимость помощи людям с аутизмом и хотят повысить уровень их жизни. Сегодня важно, чтобы общество не просто знало, что такое аутизм, но и приняло таких детей со всеми их особенностями и потребностями. Подобные акции способствуют ранней диагностике и соответственно раннему вмешательству и успешной интеграции детей и взрослых с аутизмом.
Алия Архарова, председатель общественного фонда “Ашык Элем”:
- Идея этой выставки зародилась почти два года назад. Мы обратились к фотографу Канату Бейсекееву, рассказали о нашем замысле, и он взялся за эту работу. В максимально сжатые сроки - за три дня - сделал основной объем фотографий. Снимал наших детей, общественного фонда “Ашык Элем”, ребят из Центра комплексной реабилитации детей с особыми потребностями, а также ребят из Добровольного общества милосердия “Аутизм победим!”. Мы с фотографом съездили в эти три центра, провели съемки, потом Канат Бейсекеев отобрал фотографии для выставки.
Если посмотреть на фотографии, то заметно, что в портретных работах фотограф играет солнечными лучами и тенями. Мысль у него была такая, что дети-аутисты находятся в тени и одновременно на свету. У них свой мир, но они как бы балансируют между этими двумя мирами, между светом и тенью... Так он их увидел и показал. Мы долго терзались мыслями о том, будет ли эффект от этого мероприятия? Были сомнения, потому что не все фотографии однозначные. И по этим снимкам не видно, что на них изображены дети с аутизмом. Если сфотографировать ребенка с опорно-двигательными нарушениями или с синдромом Дауна, то сразу можно понять, какой это ребенок, идентифицировать его. А дети с аутизмом на фото выглядят обычными мальчиками и девочками. Поэтому мы приняли решение сделать сопроводительные истории рядом с каждым снимком. Канат подготовил вопросы, которые адресовал родителям, мамы и папы отвечали на эти вопросы, а мы написали истории, эссе о каждом ребенке.
Организаторы выставки в день ее открытия могли наблюдать, что фотографии впечатлили зрителей. Люди задумывались, останавливались на долгое время перед каждым снимком, сопереживали, внимательно читали истории. Некоторые выразили сожаление, что выставка продлится всего семь дней. По мнению зрителей, такая экспозиция должна выставляться дольше, чтобы у детей и взрослых была возможность прийти, посмотреть, почитать. Ведь родители рассказывали о своих чувствах, делились своими тревогами, страхами, ожиданиями.
Айнур Шакенова, координатор Инициативы “Общество для всех”:
- Проект “Имею право” был поддержан фондом “Сорос-Казахстан” в рамках направления “Инклюзивное образование”. Мы не устаем говорить о важности толерантного отношения к людям, страдающим расстройствами аутистического спектра - ведь без поддержки, без понимания со стороны окружающих они обречены на постоянную изоляцию и отчуждение.
Диляра Султаналиева, общественный фонд “Ашык Элем”:
- Важно, чтобы родители объясняли, что такие дети существуют, чтобы с ними был контакт. В развитых странах, когда дети с аутизмом приходят в общество, их считают полноценными членами, такими же, как и все остальные. А у нас все еще возникает непонимание.
Алия Архарова:
- Наши дети закрываются сами по себе - в силу своего диагноза. Они ограничивают свое личное пространство. А тут еще и общество способствует тому, чтобы дистанцироваться от нас, семей, где растут дети с аутизмом. Почему? Потому что у нас самих есть определенные страхи, ведь каждый из нас однажды столкнулся с такой проблемой. Но есть страхи также у общества, так как мы для него незнакомы, проблемы детей с аутизмом далеки от обычной жизни людей. Поэтому и возникла эта идея - показать детей с аутизмом, сопроводить их фото историями, показать людям мир наших детей. Выставка нужна для контакта. Границы открылись!
Чем мы больше будем создавать площадок разного рода, тем больше возможности привлечь самых разных людей. Поэтому мы организуем самые разнообразные площадки, мероприятия, куда приходят люди, представители разных профессий, возрастных групп. Мы решили показать фильм “Антон тут рядом”, на этот раз на широком экране в кинотеатре “Цезарь” совместно с Олегом Борецким. Нам хотелось, чтобы после просмотра состоялось обсуждение, чтобы люди из зала высказали свое мнение, задали вопросы. После первого показа, а это было больше двух лет назад, мы поняли, что такой фильм был необходим. Он произвел впечатление, к нам стали обращаться с просьбой о повторном показе. К Олегу Борецкому обычно идут люди, которые готовы говорить. У нас был опыт проведения с ним совместного показа фильма “Океан небес”, где играл Джет Ли. Наверное, артист впервые сыграл такую драматическую роль. Гонорар за роль в этом фильме, по просьбе самого Джета Ли, составил всего один доллар, то есть для актера участие в картине было благотворительным. Это фильм об отце, который ищет жилье для своего сына, страдающего аутизмом. Он думает о том, сможет ли сын обходиться когда-нибудь без него. Наверное, интереснее смотреть именно художественный фильм, в нем ярче подача, объемнее раскрывается проблема аутизма, но документальная лента “Антон тут рядом” ценна тем, что в ней показана реальность, все представлено так, как есть на самом деле.
Канат Бейсекеев, фотограф, автор выставки “Имею право”:
- Мне не приходилось сталкиваться с аутистами. Знал о болезни поверхностно, в основном по фильму “Форрест Гамп”. Но когда мне позвонили родители детей-аутистов и предложили сделать совместный проект и выставку, согласился, несмотря на то, что всегда скептически относился к выставкам.
Репортажи с такой тематикой не пользуются особой популярностью, во всяком случае, им далеко до рекордных просмотров материалов про гомосексуализм или скандалы из жизни звезд. Мы можем заглядывать в чужие койки, копаться в чужом грязном белье, но посмотреть в глаза ребенку, который не понимает своего предназначения в жизни, для нас слишком сложно.
Многие дети с этим расстройством не хотят выходить из дома, а некоторые так и не начинают разговаривать. Ребенок, страдающий аутизмом, может не среагировать на укус пчелы, но кричать от страха во время дождя; привязаться к какой-нибудь вещи, но внешне оставаться равнодушным к родной матери.
И, когда я начал работать над этим проектом, то с удивлением осознал, что никогда не встречал людей с этим расстройством. Я часто видел людей с ограниченными возможностями в США, но не у нас. Сначала можно подумать: это оттого, что там их много, а у нас мало. Но, конечно же, это не так, просто в Казахстане мы их не видим, они живут в своем замкнутом мире, в наш мир мы их не принимаем.
Дети-аутисты удивили меня. Они другие и как-то по-особому одарены, умны, талантливы. Но их родителям надо постоянно доказывать, убеждать других родителей в том, что их ребенок не опасен, аутизмом невозможно заразиться.
Вообще, они разные, не стоит также заблуждаться в том, что в каждом ребенке, погруженном и замкнувшемся в своем внутреннем мире, живет гений. Из тех, кого я снимал, кто-то совсем не разговаривал, кто-то плохо ходил, но были такие, кто задавал вопросы на политические темы про Америку и Путина, ответы на которые я и сам не знал. В некоторых детях я вижу большой потенциал, будет жаль, если его так и не сумеют раскрыть. Мы и задумали этот фотопроект для того, чтобы потенциал каждого ребенка независимо от степени способностей был реализован на все сто процентов. Если ребенок в будущем может стать ученым-исследователем - он должен им стать, если ребенок может стать хорошим сапожником, то и этот потенциал нельзя терять. Как-то так я сформулировал для себя задачу, когда ходил за ними в повседневной жизни и снимал.
Ну а по-человечески я просто рад, что познакомился с ребятами и их родителями. Это очень интересные, сильные люди.

Аяна, 11 лет
Мама Гульмирa:
- Это самое страшное, когда твой ребенок болеет, когда болезнь серьезная, как говорят, неизлечимая. Что делать? Что будет? Эти мысли проносятся в голове, ты растерян. Моей Аяне поставили диагноз в два годика. Не согласившись, мы начали свой долгий поход по медицинским учреждениям страны. Сейчас уже почти семь лет мы консультируемся и занимаемся со специалистом Меруерт Ерсаиновной.
Что отличает такого ребенка, как наша дочь? Плохое усвоение команды, для достижения конечной цели необходимы поэтапные команды. Испытываем проблемы в поведении, каждый новый человек вызывает у нее истерику. Психологически это тяжело, но дочери еще труднее, и видеть страдания своего ребенка очень больно. Возможно, мы просто не умеем с ней говорить, а иначе она бы нас поняла - так я иногда думаю. Нужен особый подход.
В чем уникальность Аяны? Если честно, то мы пока не знаем. Она выбрала себе авторитет - меня. Только меня и боится. Конечно, есть вещи, которые нравятся ей, как и любому другому ребенку, - компьютерные игры, музыка. Из музыки она предпочитает классику. Что будет дальше, сказать невозможно, мы верим в лучшее, но и страхи есть. Когда нас не станет, надеемся на родных, что не бросят, помогут. У нас, у казахов, так принято - помогать родным.

Алдияр, 11 лет
Мама Диляра:
- Мы не могли поверить, что у нашего сына аутизм. Это был не только страх, но и недоумение - как такое могло произойти с нами? Мы начали искать информацию о болезни в интернете, спрашивали на форумах о методах лечения, искали местных и зарубежных специалистов. Все было - и бесконечные консультации профессоров, светил мировой медицины, и мастеров нетрадиционной медицины, всех этих целителей, знахарей, мусульманских емши. Мы ездили даже в буддистские храмы и монастыри, искали так называемую золотую таблетку.
Отказываться от поддержки государства тоже не стали. Пособие по инвалидности покрывает до 10 процентов от необходимого, ходим и на мероприятия, организованные районным отделом социальной защиты.
Алдияр счастлив по-своему, он умеет радоваться самым простым вещам, о которых обычный человек даже не думает - еде, воде, отдыху на диване, прогулке в парке, поездке на машине по городу. Его любимые занятия - прыгать на батуте, кататься на роликах и коньках или просто наблюдать в окно за миром. Еще он очень любит полеты в самолете, когда мы всей семьей едем на отдых к морю.
В будущем я вижу сына с грамотной речью, самостоятельным в быту, путешествующим по миру с родителями, он будет ходить на концерты классической музыки и в цирк на воздушных гимнастов. Он будет здоровым и счастливым, мы все для этого сделаем! Конечно же, есть страхи. Ведь пока мы живы, это самое лучшее его время, никто кроме нас не даст ему такую доброту и любовь.

Айша, 5 лет
Мама Алма:
- Пережитые эмоции: сначала - неверие, потом - отрицание, отчаяние и депрессия. Все, как у всех, да? Мы начали лечение в центре САТР, в группе педагогической коррекции, где проходили занятия у логопеда-дефектолога и психолога. Также ходили в бассейн, плавание хорошо действует. Лечились и за границей. Все сами, помощь у государства не просили и не получали.
Самое сложное в воспитании дочери - проявлять терпение и настойчивость в учебе и повседневной жизни. А еще трудно не сравнивать ее с другими детьми, с теми, у кого нет аутичных черт. Моя Айша любознательная и умная девочка, и она умеет сострадать. Сострадание - это очень важно, не все взрослые умеют сострадать. Любит ли меня дочь, говорите? Не знаю, наверное, любит (смеется). Вообще она очень любит играть на улице и слушать сказки, но при этом ей надо обязательно показывать книгу с иллюстрацией сюжета. Иншалла, я вижу ее ребенком, успешно преодолевшим задержку в развитии, я верю, что она будет самым обычным, нормальным среднестатистическим ребенком. Единственное, чего я боюсь, - неизлечимых болезней. Главное - здоровье, остальное приложится. Я буду стараться, чтобы Айша выросла независимым, самостоятельным человеком; уже сегодня я решила для себя: ни за что не стану навязывать ей профессию, пусть выбирает сама.

Артур, 10 лет
Папа Даниил:
- Ощущение навалившегося горя, страх перед неизвестностью. Я не знал, что делать, что вообще будет с ребенком и со мной. Но потихоньку привыкаешь, начинаешь принимать усилия, а не горевать. Мы занимались с психологами и логопедами, подключили спорт. Благодаря терпению и постоянству в воспитании Артур растет добрым и справедливым, он ласковый мальчик, очень любит нас, своих родителей.
А из всех занятий самое любимое у него - рисование. В будущем надеюсь для своего сына на самое лучшее.

Расстройства аутистического спектра — психологические характеристики, описывающие широкий круг аномального поведения и затруднения в социальном взаимодействии и коммуникациях, а также жестко ограниченных интересов и часто повторяющихся поведенческих актов.
Дети-аутисты. Они тут, рядом. Некоторые родители, узнав диагноз ребенка, вопрошают: «За что нам это? Чем мы провинились перед Богом?». Мудрые люди понимают, что дети-аутисты приходят в этот мир, чтобы привнести в него нечто особенное. Чему же может научить ребенок, у которого проблемы с социальной адаптацией?
Людмила Вялова – педагог-психолог:
- Многому. Безусловной любви в первую очередь. А еще смирению, терпению, трудолюбию, оптимизму (без него не выжить), вере в Божественное. В первую очередь эти дети пришли менять нас, взрослых. И не надо менять их, это бесполезно. Их надо понять и помочь.