Галя Галкина
“Когда я рассказываю о своем ребенке, многие специалисты меня останавливают: “Не надо нам об этом сообщать, потому что ваш сын - частный случай”. Они не хотят вникать, так как нет одинаковых детей с аутизмом. И тот путь, который я прошла со своим сыном, и результат, которого мы добились, поможет не всем детям и семьям. Наш опыт может быть полезен, но не для каждого. Пусть родители детей-аутистов хотя бы не совершают моих ошибок, хотя это и не ошибки вовсе, а незнание сути проблемы, недостаток информации...”

Мы познакомились с Алией Архаровой, мамой ребенка-аутиста, два года назад во время просмотра документального фильма российского режиссера Любови Аркус “Антон тут рядом” - о мальчике, страдающем аутизмом. Фильм изменил жизнь Антона Харитонова, а его история меняет сознание людей. Резонансное документальное кино привлекло внимание к проблеме аутизма и в нашей стране. Алия Архарова в свое время основала вместе с такими же мамами общественный фонд Ashyk Alem - в поисках опыта воспитания и социализации детей-аутистов. Поскольку Альжан был первым ребенком в семье, Алия не сразу поняла, что именно с ним “не так”.
25-26 июня общественный фонд Ashyk Alem при содействии международной организации Autism Speaks провел I Международную научно-практическую конференцию “Аутизм: новые возможности для детей”. Цель конференции - объединить усилия родителей, профессионального сообщества и представителей государственного сектора и НПО Казахстана, определить важные области потребностей при оказании помощи людям с расстройствами аутистического спектра (РАС), используя критерии передовой практики и стратегии по разработке возможностей лечения и поддержки детей и взрослых с РАС.
- Равнодушные специалисты говорят: “У вашего ребенка редкое заболевание, таких детей немного, из-за этой категории мы не будем отдельно заниматься аутизмом”. Если у наших детей не столь распространенное заболевание (а есть еще более редкие болезни), это ведь не значит, что подобным детям и вовсе не нужно помогать!
По статистике Министерства образования, в Казахстане 1099 детей-аутистов. Родители, поняв, что ребенок “не такой, как все”, часто не идут к психиатру, так как именно он ставит диагноз. А какой родитель пожелает, чтобы ребенок жил с “психиатрическим” диагнозом? Специалисты же Министерства образования ставят совсем иной диагноз: “Нарушение развития психомоторной и эмоциональной сферы”. Это звучит не так пугающе, но круг проблем определен, и уже можно заниматься ребенком. А если у него нет диагноза и не обозначена проблема, в результате ребенок с аутизмом не получает должного лечения, воспитания.
Когда Алие Архаровой предложили поставить Альжана на учет у психиатра, она отказалась и стала искать способы, как помочь сыну. Врач-психиатр имеет право смотреть ребенка только после трех лет.
- А вы сами знаете, что ребенок активно развивается до трех лет. Хорошая мировая практика уже до трех лет выявляет проблемы детей - так они попадают в группу риска, специалисты начинают активно работать с ребенком. У нас в стране все есть - Приказ о раннем скриннинге, указ о детях-аутистах, действующий с 2003 года, все необходимые законы, приказы... Но исполнение этих законов и указов оставляет желать лучшего. Малыш должен быть полноценно обследован сразу после рождения. При поликлиниках есть “комнаты здорового ребенка”, где наблюдают развитие всех сфер ребенка, в том числе должны обследовать психомоторное развитие и развитие эмоциональных сфер по 112-й форме. Таким образом ребенка тестируют в два месяца, в четыре, шесть и так далее... Но есть такая упрямая вещь, как то, что родителям тяжело принять проблемы ребенка. Мама с папой рассуждают так: “Он же еще маленький. Все наладится...”, но не факт, что ребенок сам выкарабкается! Есть дети, которым нужна реальная помощь.
- Алия, бывают ли необучаемые дети-аутисты?
- Вообще нет необучаемых детей - не только аутистов, а любых... Если мы обучим ребенка элементарным вещам - есть, одеваться, ходить в туалет, если он станет самостоятельно оставаться один дома, если родители не будут его водить постоянно за ручку, он сам сможет достать из холодильника готовую еду, разогреть ее и поесть - это тоже обучение.
Родителям нужно помочь. Они не знают, как воспитывать ребенка-аутиста. Если им помочь, то мы облегчим жизнь семье. Мы ведь теряем полноценных людей - не только в лице ребенка, но и в лице мамы и папы, которые вынуждены находиться рядом с ребенком-аутистом. Естественно, качество жизни у семьи становится ниже, потому что родители не могут полноценно работать, зарабатывать деньги. Поэтому наш проект не только в защиту, поддержку детей, но и их семей.
Алия - экономист по специальности. Но, когда она поняла, что наличие ребенка-аутиста в семье требует особых усилий по его воспитанию, стала представителем неправительственной организации - основала с такими же мамами, как и она, общественный фонд Ashyk Alem.
- Но я продолжаю работать и как экономист, помогаю супругу в его бизнесе. Работать необходимо, у нас в семье трое детей, один из них - особенный. А муж помогает мне, нашему фонду. Он за эти годы стал волонтером, и без его поддержки у нас вряд ли что-то получилось бы. Не было бы фонда Ashyk Alem, как и не происходили бы положительные подвижки в развитии сына.
- Вы сумели организовать крупное мероприятие, каковы были его цели? Кто вас поддержал, посетил конференцию?
- Нас поддержало множество добрых людей, слава Богу, что они есть. Пришли представители из Министерства здравоохранения, Национального научно-практического центра, Всемирной организации здравоохранения, республиканских реабилитационных центров, специалисты из Усть-Каменогорска, Уральска, Семея при поддержке местных органов власти. Присутствовал представитель ООН, эта организация намерена поддерживать все наши начинания. Было около 250 участников - родители, специалисты из сферы образования, здравоохранения и социальной защиты и НПО, созданных родителями детей с расстройствами аутистического спектра (РАС).
- Каков главный итог конференции?
- Итог таков - родители и специалисты готовы к сотрудничеству. В сентябре мы продолжим работу с международной организацией Autism Speaks.
- Алия, Альжану сегодня уже 11 лет. Чем он Вас радует? Что удалось преодолеть?
- Он учится в общеобразовательной школе, и его там ценят. Раньше он учился три года в частной школе. Но родители детей, обучающихся в частных школах, могут диктовать свою волю, ведь они платят за обучение, считают, что вправе требовать определенных условий для своих детей. Они пожелали, чтобы Альжан ушел из частной школы, и школа с нами не продлила договор. Он тогда учился в третьем классе. Родители сочли, что наш сын опасен для их детей. Это реакция на теленовости, где сообщалось, что якобы подросток-аутист расстрелял школьников. Но то, что он аутист, не подтвердилось! Однако этого уже никто не услышал. В общественном сознании закрепилось, что стрелявший страдает аутизмом. И этот диагноз стал как красная тряпка... Вот родители детей из нашего класса под впечатлением этой теленовости написали заявление с требованием, чтобы наш сын покинул школу. Альжан - правдолюбец. Представьте ситуацию: все дети в классе шумят, и всему классу за поведение ставят “два”. Альжан встает и заявляет учителю: “Я сидел спокойно, никого не трогал! Почему вы мне ставите “два”?” И он начинает шумно добиваться справедливости: “Какое вы имеете право так поступать?” Но даже не это послужило сигналом уйти из школы. Однажды дети хихикали по какому-то поводу, и учитель обратилась к ним с такой речью: “Понятно, что этот (указала на сына) дебил смеется, а вы-то почему хохочете?”. И в этой ситуации все дети нашего класса пошли к директору и пожаловались на учителя, который назвал ребенка “дебилом”! Ведь они знают Альжана, общаются с ним, любят его. А учительница даже не извинилась.
- Что изменилось в обычной школе для Альжана?
- Сын закончил четвертый класс, в конце учебного года классная руководительница сказала мне: “Если бы в моем классе было тридцать детей, таких, как ваш сын, я бы с ними горя не знала. Это был бы лучший класс”. Ее больше всего радовало то, что Альжан переживал за нее. Учительница в солидном возрасте, и всякий раз, когда дети начинали шуметь, Альжан вставал и призывал детей вести себя спокойно: “Ведь наша учительница пожилой человек, ей тяжело с нами справляться! Сидите тихо!”. Он такой - эмоционально реагирует на замечания, особенно, если они несправедливы. А специалисты говорят: “Это частный случай”. Но чувство справедливости - его точка зрения. У нас у каждого свой взгляд на вещи, не все видят мир одинаково. Сегодня Альжан уже не реагирует так эмоционально на происходящее, потому что мы работаем над этим.
Одиннадцатилетний Альжан увлечен военной техникой - танками, автоматами, всевозможными оружейными новинками... Когда в прошлом году умер создатель автомата Калашников, для мальчика это было большой трагедией. Альжан интересуется многими вещами, например, почти энциклопедически знает анатомию человека.
Родители пока не могут определить, кем станет их сын. При том, что ребенок аутист, у него сохранен интеллект, он в чем-то даже выше нормы. Но это не значит, что все дети-аутисты имеют высокие способности. Есть и такие тяжелые детки, чей интеллект не сохранен, к сожалению.
Алия Архарова так оценивает качества и способности сына:
- Он не гений. Может выказывать в каких-то областях энциклопедические знания. Но эти знания не жизненные. Ему трудно жить в обществе, не столь ласковом даже для вполне обычных людей. Дети-аутисты более доверчивы, их легко обмануть.
- Алия, перечислите самые заметные “приметы” в поведении ребенка, которые указывали бы на то, что у него есть признаки аутизма.
- К 18 месяцам здоровый ребенок должен уметь делать следующие вещи: смотреть на маму (или папу) и показывать рукой на то, что хочет получить. Он переводит взгляд на тот объект, на который указывает мама. Играет с предметом “понарошку” - например, девочка с куклой общается как с живой, мальчик увлеченно играет с машинкой, представляя, что он сидит внутри... Если ребенок в семье не делает всего перечисленного, то, возможно, у него есть аутизм. Нужно немедленно обратиться к специалисту. Самая же главная “примета” аутизма - маленький ребенок не улыбается, не смеется в моменты, когда мама смотрит на него, общается с ним... Но даже если выяснится, что ребенок в семье аутист, не нужно пугаться. В нашем обществе уже накоплен определенный опыт воспитания таких деток.
Фото из личного архива