Галя Галкина
“Люди терпят... Люди не терпят... Люди потерпят”, - эти слова 14-летний Антон повторял в своем сочинении примерно через равные промежутки. Мальчик-аутист описывал людей в простодушном перечислении, какими они бывают, что они могут делать, где могут жить. Где-то между строк была загадка. А завершалось сочинение так: “Люди конечны”, “Люди летают”... Поиски автора сочинения стали отправной точкой в истории, которую вместе пережили режиссер, киновед Любовь Аркус и Антон Харитонов, герой документальной ленты “Антон тут рядом”. Съемки изменили жизнь мальчика-аутиста и автора фильма. Его просмотр удивительным образом меняет что-то и в зрителях. Ты навсегда остаешься с опытом этого фильма, навсегда в твоем сердце поселяется Антон Харитонов и Любовь Аркус - слово “любовь” тут ключевое... А фильм, который Люба с командой снимали четыре года, оказался не только о юноше с аутизмом, но и о нашей жизни, об одиночестве, о невозможности слышать и быть услышанным, о единственной ценности в жизни - любви - и страхе потерять ее

В Алматы состоялся спецпоказ документального фильма “Антон тут рядом”, посвященного Всемирному дню распространения информации о проблеме аутизма. И на этой премьере я познакомилась с женщинами - родительницами детей с аутизмом. Желая помочь своим детям, Алия Архарова, Жанна Каратай и Диляра Султаналиева объединились и создали общественный фонд “Ашыћ ќлем” (“Имею право”), фонд поддержки, помощи детям, подросткам Казахстана с аутизмом и другими проблемами в развитии.

Диляра Султаналиева, Алия Архарова и Жанна Каратай объединились, чтобы помочь не только своим детям, но также показать путь родителям с такими же детьми

Алия Архарова, президент фонда “Ашық әлем”:
- Когда ищешь путь решения проблем, начинаешь осознавать, почему никого нет рядом, кто помог бы тебе или подсказал. Мы три мамы - соучредители фонда. Каждая шла своим путем. Потом мы объединили все усилия, методики, собрали весь опыт и увидели, что коррекция наших детей пошла быстрее. Отсутствие информации, общения, опыта замедляет коррекцию.
Фильм, который мы смотрели вместе с мамами детей с аутизмом, с представителями общественности, ярко показывает все проблемы семей с такими детьми.
Любовь Аркус увидела сочинение Антона в интернете и начала искать автора. Когда нашла Антона, оказалось, что ему 18 лет, и он уже ничего не пишет, большую часть времени лежит на кровати, глухо закутавшись одеялом. У Антона аутизм 2-й степени, а это значит, что самые простые вещи, которые доступны даже десятилетнему человеку, даются ему с трудом.
Алия Архарова:
- На днях я изучала Декларацию прав человека и подумала, что наша жизнь, родителей детей с аутизмом, превратилась в борьбу. Мы боремся за каждое право нашего ребенка, хотя он рождается с этим правом, став гражданином страны, он обладает этими правами. А нам приходится бороться за место под солнцем, за место в школе, в обществе... И только родители меняют ситуацию. У нас в Казахстане, в аулах, таких детей никогда никуда не сдавали. Они жили рядом, приспосабливались, занимались трудом, сидели за одним столом со всеми. Их любили.
В фильме мы видим, как за четыре года съемок, когда Антону помогала Любовь Аркус, ее друзья, он изменился, получил полезные навыки, научился читать, рубить дрова, мыть посуду, помогать взрослым. Он стал спокойным и радостным в окружении любящих людей.
Алия Архарова:
- На каком-то этапе с Антоном был тьютер Давид, с которым мальчик постоянно был рядом. Давид обучал его навыкам жизни в обществе. Но как только Антон остался один, начались проблемы. Мы по собственной инициативе в этом году начинаем готовить первых тьютеров, которые пойдут в будущем в общеобразовательную школу с нашими детьми. Сейчас занимаемся проектом по американскому методу реабилитации таких деток. Заключили договор с американским Центром реабилитации. Если все получится, то мы запустим экспериментальные группы в детском саду и в школе - экспериментальный класс подготовки для включения, интеграции неречевых детей с тяжелой формой аутизма в систему общего образования. Проект дорогостоящий.
На данный момент проект активисток фонда “Ашық әлем” поддерживает Фонд Сорос - Казахстан. Они также выиграли грант Фонда Первого Президента Казахстана. Проект рассчитан на два года, в группах будет не более пяти детей. Но пока он идет, Алия, Жанна, Диляра, другие мамы будут адаптировать эту систему, законодательство в реалии нашей страны и создавать отечественные образовательные стандарты. Этот проект - важный опыт для родителей и, конечно же, шанс для детей-аутистов. Шанс выйти в общество, получить образование в стенах общеобразовательной школы. Фонд “Ашық әлем” заключил договор с американским Центром реабилитации, с двумя специалистами, которые будут готовить казахстанских специалистов для проекта “Организация адаптации детей с аутизмом в общеобразовательную и социальную среду”. Необходимо убедиться, что эта система будет работать и здесь, в нашей стране.
Алия Архарова:
- Надеемся, что наши дети станут первыми выпускниками этой системы, потом мы защитим ее в Министерстве образования, чтобы и другие семьи могли пользоваться этим методом реабилитации.
Алия Архарова постоянно подчеркивает, что именно родители могут помочь детям. Конечно, пасуя перед трудностями содержания такого ребенка, они могут отдать его в психоневрологический интернат, в Казахстане есть такие заведения. И хочется надеяться, что они не так убоги, как показано в фильме “Антон тут рядом”. Участь тех, кто попал в такой интернат, печальна. По достижении 18 лет страдающих аутизмом передают в психоневрологические клиники, где они живут до конца, постепенно превращаясь в “овощи”, и рано умирают, так как пациентов клиник накачивают лекарствами.
Алия Архарова:
- Содержание в психоневрологическом интернате - это не решение для наших детей, как и для любого ребенка или взрослого человека, страдающего подобными расстройствами - оказаться в такой государственной клинике. Мой ребенок учится в частной школе. И я поняла, что, если мы не запустим проект сами, если не покажем, как модель работает на практике, теория, лекции ничего не сдвинут с места - ни нашу систему, ни тем более наших детей. Если есть успешные подвижки у наших детей, которые учатся в общеобразовательной школе, то это лишь заслуга родителей. Специалисты, их квалификация играют большую роль, но не обойтись без усердия, силы воли, упорства родителей, чтобы ребенок вошел в эту систему, адаптировался, научился жить. Им тяжело, у них много проблем, у детей многофункциональные нарушения, с которыми трудно жить в обществе, тем более когда тебя не понимают окружающие. Иногда думаю, а что будет после нас? Пока мы рядом, они в безопасности. А когда нас не будет рядом, что будет с ними?

Антон Харитонов с матерью Ринатой во время съемок

- Алия, когда Вы поняли, что Ваш ребенок не такой, как все, как Вы справлялись с этой проблемой?
- Сыну было четыре года. У нас с рождения наблюдались признаки, но я не понимала отчего? Ходили к частным специалистам, в поликлиники, к невропатологу. Помимо поликлиники я обратилась к троим частным специалистам. Но мне так никто и не сказал, в чем проблема ребенка. Мы жили с мыслью, что он перерастет свои проблемы. Но признаки не исчезали. Когда ребенку было три года и девять месяцев, я пошла в поликлинику и попросила направление на консультацию. Лишь спустя месяц в процессе работы с ребенком логопед-дефектолог выяснила причину отклонений в поведении сына. Это открытие стоило месяца слез, я месяц провела без сна. Но потом началась наша борьба.
 - Многие родители задаются вопросами: за что? почему Бог посылает таких детей?
- Я часто задумывалась над этим. Честно говоря, я была совсем другая до рождения нашего необычного мальчика. Может быть, такой ребенок был послан нам Богом, чтобы я стала другой. Может быть, Господь теперь знает, что я изменилась, стала сильнее... Наверное, такой ребенок был дан мне, чтобы я стала активной, предприимчивой, ответственной... Я была очень закрытым человеком. А мой сын меня изменил. Я стала по-другому общаться, иначе смотреть на многие вещи. Раньше представляла себе все так: получу образование, устроюсь на работу, сделаю карьеру, рожу троих детей. Думала, больше ничего не надо. А тут - такой водоворот! Ему десять лет, и порой с ним бывает очень тяжело. Но мы его любим, несмотря ни на что.
- Алия, что бы Вы сказали родителям, имея опыт мамы ребенка-аутиста?
- Во-первых, хотелось бы всем родителям сказать: “Следите за своими детьми!” Если у вас появились сомнения по поводу ребенка, сходите в психолого-медико-педагогическую консультацию, получите заключение. А тем родителям, детям которых уже поставлен такой диагноз, я хочу сказать: “Не отчаивайтесь!” Здесь помогут только любовь, работа, терпение и поиск решения проблемы. Важно не скрываться. Мы скрываемся, не говорим о проблеме, о своих детях, в результате общественность, госорганы нам заявляют: “Вас мало! Зачем нам тратить усилия на 63 ребенка в Алматы?” Но на самом деле таких детей больше. Если родители выйдут и начнут говорить, это будет посыл наверх. Нас услышат, обратят внимание. Помощь нужна всем и всегда!

Справка “НП”
В 2008 году Генеральная ассамблея ООН объявила 2 апреля Всемирным днем распространения информации о проблеме аутизма для того, чтобы подчеркнуть необходимость повышения уровня жизни людей, страдающих аутизмом. Последние исследования Института изучения аутизма в США (ARI) говорят о том, что 1 из каждых 50 детей страдает расстройством аутистического спектра (РАС). В Казахстане, судя по данным Национального научно-практического центра коррекционной педагогики РК, количество с расстройствами аутистического спектра - 706 детей (это данные за 2011 год). А по данным, полученным от Алматинской городской психолого-медико-педагогической консультации, в городе Алматы зарегистрировано 63 ребенка, количество детского населения в нашем городе более 360 тысяч человек. Если опираться на вышеприведенные среднемировые статистические данные, то в Алматы должно быть более 4000 детей с РАС.

Любовь Аркус: “Этот ребенок такой же прекрасный, как и ваши дети, и он имеет такое же право на существование”. Любовь Аркус вскладчину с друзьями приобрела дом с участком в Малой Вишере, где живет Антон с отцом и его женой.
На участке будет построено реабилитационное поселение “Антон”, где будут жить дети с аутизмом. Также Любовь Аркус создает в Санкт-Петербурге центр дневного пребывания - трудовой занятости для взрослых аутистов, там будет несколько мастерских, коммуникативный тренинг, кабинет психологической поддержки, организация досуга на выходные - походы в театры, музеи, дельфинарии...
У Любови Аркус после просмотра фильма появилась команда волонтеров, более десяти человек, которые ей во всем помогают. Любовь и ее сподвижники теперь думают над тем, как сделать, чтобы деревня “Антон” не осталась утопией, чтобы заинтересованное отношение к людям с аутизмом было не локальным явлением, а общим.