Айгуль Жилкишина
У детей с онкологией очень ослаблен иммунитет, и им нельзя находиться в общественных местах, тем более - в поликлиниках, так как они могут там заразиться от других детей или взрослых. Обычная ОРВИ может у них вызвать пневмонию или бронхит, что осложнит онкологическое заболевание. Что делать таким родителям, среди которых есть и одинокие мамы? Члены Союза матерей детей с онкозаболеваниями при фонде “Здоровая Азия” решили сами бороться с неосведомленностью мам о своих правах. Об их чаяниях, надеждах, проблемах и успехах я поговорила с Мадиной Мусиной, председателем этой организации

Одно время в стране выпускалось гораздо больше экономистов, юристов и специалистов по международным отношениям, чем этого требовали экономика, юриспруденция и дипломатический корпус Казахстана. Этот перекос сохраняется и сейчас. Выпускники медицинских вузов становятся косметологами, пластическими хирургами и представителями фармацевтических компаний (отрадно лишь изобилие стоматологов). Студенты не хотят быть педиатрами и другими специалистами, в то время как в них остро нуждаются дети и взрослые. Судя по статистике смертности, всем жителям Земли необходимы кардиологи, онкологи и специалисты по травматологии.
Однако, согласно высказываниям специалистов Казахстана и России, врачей узкой специализации (именно так называются эти врачи, лечащие людей от самых распространенных заболеваний на планете) выпускается очень мало. И эта тревожная тенденция сохраняется уже десяток лет. На мой взгляд, настала пора раскрыть секрет Полишинеля, что понятие “узкий” означает в данном случае не спрос на их помощь (это не редко встречающиеся болезни), а просто ширину сегмента, очень узкий, в палитре специалистов наших поликлиник, диспансеров, больниц.
Профориентирование для студентов - кто занимается этим стратегическим вопросом? Несомненно, принятие государственной программы и выделение бюджетных средств является материальной базой для каждой отрасли медицины. Однако кадровый вопрос не менее весомый в деле оздоровления населения страны. Несущей конструкцией здравоохранения были, есть и останутся грамотные специалисты и нравственные управленцы, которые не станут требовать дополнительных сумм от родителей детей с онкозаболеваниями.
Кроме бюджетных средств и опытного кадрового состава для нормальных условий необходима информационная помощь. Родители и близкие онкобольных находятся в таком сложном психологическом состоянии, что им непросто пробираться по лабиринту сложной системы онкологической службы. Согласитесь, непросто сохранять олимпийское спокойствие, когда представитель здравоохранения отвечает: деньги из бюджета выделяются, значит, такая служба должна быть (речь шла о выездных лабораториях для проведения анализов онкобольным детям). И мамам с такими детьми приходится ехать в райцентр или ближайший город для оформления квоты.
Ко всем этим проблемам осталась неравнодушна 32-летняя Мадина, одна воспитывающая 10-летнего сына. Он перенес в 2011 году две операции по удалению опухоли головного мозга. Потом последовал курс облучения и химиотерапии в детском отделении института онкологии и радиологии. На протяжении трех лет к ним на дом приезжает лаборатория для проведения анализов и ее специалисты наблюдают за здоровьем мальчика.
- Почему возникла идея создать такой фонд?
- Когда я начала обращаться за помощью в различные инстанции, вплоть до Комитета защиты прав ребенка, я поняла, что никакой помощи не получу. Как оказалось, мне некуда обратиться, чтобы узнать о правах одинокой матери, у которой на попечении ребенок-инвалид.
- В вашем союзе мамы только из Алматы?
- Пока нас 9 человек только из Алматы, но мы планируем привлекать мам из регионов, чтобы они были информированы, что им можно, что для них должны сделать.
- Как Вы узнаете о ситуации в регионах?
- Когда я лежала в больнице, там были родительницы из разных частей Казахстана. Мы рассказывали друг другу о наших проблемах, обменивались советами. Например, в органах здравоохранения нам сказали, что везде по стране должны быть выездные службы-лаборатории, а одна жительница Урджара рассказала, что эти службы не выезжают.
- Но они существуют?
- Сотрудница департамента здравоохранения сообщила нам, что деньги выделяют, значит, эти выездные службы должны работать везде. Если такие услуги есть в Алматы, значит, они и в других регионах должны работать.
- Настолько ли острой была необходимость приглашать Алена Делона в 2011 году на открытие хосписа? Значит ли это, что общество до такой степени равнодушно к проблемам таких детей, и что только приезд звезд из Франции способен привлечь общественное внимание?
- По большому счету, спасение наших детей нужно только родным и близким. Да, мы слышим стандартные вежливые фразы, нам приносят соболезнования. Но никто реальной ситуации не понимает. Ален Делон приехал и подарил эту выездную машину, полностью оборудованную. Это аналог “скорой помощи”, только для детей с онкологией.
- Хоспис для взрослых - это понятно, но для чего нужны хосписы для детей, ведь за ними есть уход дома?
- Когда мы лежали в больнице, я сама видела детей на разных стадиях болезни. Я видела их, когда они бегали, когда им было хорошо. Я видела их, когда им было плохо. Когда рак распространяется по всему организму, у детей адские боли. Когда ребенок плачет от боли 24 часа в сутки, это пережить очень тяжело. Например, одна мама ухаживала за мальчиком в очень тяжелом состоянии. Через три дня она была истощена и сама нуждалась в помощи. Мы с другими мамами договорились и помогали ей - кто-то сидел с ее сыном до обеда, кто-то - после обеда, ночью, чтобы она могла поесть, принять душ, поспать 2-3 часа. Мы успокаивали ее ребенка вместе с медсестрами. А дома одна она бы ничего не смогла. Это тяжело психологически - унять боль ребенка.
- Дома мама не в состоянии это осилить?
- Все это проделать она может, но при этом ее психика разрушается. Маме приходится очень тяжело - это и невыносимые боли ребенка, и ее беспомощность. Так что детский хоспис - это то же, что и взрослый хоспис. Детям также нужен уход, ребенку тоже нужна поддержка.
- Взрослым трудно принять свою болезнь, а дети, они понимают это? Осознают с какого-то определенного возраста?
 - Вообще с детьми лучше быть честными. Когда они узнают, что их обманывают, замыкаются в себе. Они гораздо прозорливее, чем другие дети. Если им правильно объяснить, то будет гораздо лучше.
- Что значит “правильно объяснить”? О таком даже взрослым трудно говорить, а уж детям...
- Детям с 11-12-летнего возраста уже нужно все говорить, они все понимают. Тем более есть интернет, они могут просто вбить все термины и все узнать.
- И если ребенок узнает, что ему не сказали...
- Да он просто замкнется в себе, обидится, и оборвется связь между матерью и ребенком, а в онкологии хуже этого ничего нет. Наступает такой момент, когда все нужно рассказать ребенку.
- Есть специальные психологи по онкологии?
- Это большая проблема. За три года, что мы боремся с этой проблемой, я искала психолога для ребенка, для себя, но не нашла. Я сама чувствовала потребность высказать это кому-то, потому что дома находиться одной с таким грузом невозможно.
- Вы спокойно обсуждаете эту тему с другими людьми или Вам это сложно дается?
- Я сама должна быть психологом. Своего ребенка я никогда в жизни не наказывала, все ему спокойно объясняла, и он мне всегда доверял. И, когда он заболел, это очень помогло мне, у нас по-прежнему не было барьеров. Перед операцией я попросила врача, чтобы он все рассказал моему ребенку, ответил на все интересующие его вопросы.
- Что его интересовало?
 - Сколько будет длиться операция, как ее будут делать. Врач ответил на все его вопросы, нарисовал, показал аппараты в операционной, и он был ко всему готов. А обманывать и говорить “все хорошо, болезни никакой нет” нельзя, потому что у ребенка возникает недоверие.
- Как должны родители реагировать на болезнь детей?
- Я всегда говорю мамам: “Никогда не плачьте, не показывайте слезы. Запрограммируйте себя на успех, ребенок все чувствует, ее настроение все передается ему”. Я много раз читала, что в 80 процентах случаев дети выживают, а знаете, почему? Потому что они не знают, с чем столкнулись и что их ждет. Взрослый, если узнает, что его ждет, сразу начинает думать, что он умрет.
- Что сказал Ваш сын о своей болезни?
- Он сказал: “Мама, все будет хорошо, мы этот шарик в голове уничтожим, я вылечусь”. И вот на этом позитиве мы шли с самого начала. Кто на позитивной волне, тот добивается успеха.
- Что Вы могли бы пожелать матерям с такими же детьми? Как им жить? Как им бороться?
- Это надо сначала принять. Когда я узнала о диагнозе, на меня небо упало. Мне сказали: “Собирайтесь домой, неоперабельный рак, ему осталось два месяца”. Для меня это стало отправной точкой. Я сказала всем своим родственникам: никаких слез, никакой жалости. Мой ребенок будет жить! Я сказала: “Не вам решать, сколько он будет жить - 2 месяца, 3 года, 10 лет”. Меня отправили в Астану, где заведующий детским отделением нейрохирург Рабандияров сказал: “Я вам ничего не обещаю, но прооперирую”. Мне этого было достаточно. 80 процентов опухоли удалили, остальные 20 процентов мы пролечили здесь. И вот уже 3 года мы наблюдаемся, все хорошо.
- Чем еще отличаются такие дети от обычных?
- Мама 14-летней девочки, которая уже ушла от нас, нашла дневник своей дочери, который она вела во время болезни. Девочка была уже в том возрасте, когда она знала, что она чувствует, пишет. Она рисовала, стихи писала. Очень творческая, одаренная была. Мы хотим опубликовать ее дневник. Может быть, этот крик души поймут, он дойдет до других людей. Творческих детей у нас много. Им нельзя заниматься спортом, им противопоказаны силовые или резкие движения, поэтому они рисуют, занимаются лепкой. Например, мой сын рисует и лепит, очень увлечен сборкой моделей из конструктора.